El tratamiento para la enfermedad celíaca (EC) implica una dieta estricta sin gluten, lo que puede ser desafiante y generar dudas para los pacientes. Identificar estas incertidumbres puede permitir la creación de recursos educativos eficientes. En este estudio, se diseñó un cuestionario específicamente para obtener información sobre el conocimiento, las preocupaciones y las necesidades de las personas con EC y sus seguidores. El cuestionario se distribuyó a través de la red social Instagram y recibió respuestas adecuadas de 300 participantes, de los cuales 258 (86%) eran mujeres y 152 (50.7%) tenían entre 25 y 44 años.
Las preocupaciones de las personas con enfermedad celíaca y sus seguidores se calificaron en una escala de 1 a 4, con una puntuación media de 3.5 que indica una preocupación significativa. Un total de 255 (85%) de todos los participantes expresaron que su principal preocupación eran las limitaciones sociales que enfrentaban, como las dificultades para comer fuera de casa y compartir comida con otros. Cada participante evaluó su conocimiento general sobre la enfermedad, con un promedio de 2.92 sobre 4, lo que indica un nivel razonable de conciencia.
Cuando se les preguntó si creían que mejorar el conocimiento general sobre la EC en la población mejoraría su calidad de vida, la gran mayoría respondió afirmativamente. Este hallazgo subraya la importancia de no solo educar a las personas con EC, sino también de llegar a la población en general, especialmente a aquellos que tienen un impacto directo en la vida diaria de las personas con EC, como familiares, amigos y proveedores de servicios alimentarios.
